呼吁向罕见疾病基金捐款,帮助更多儿童

卫生部高级国务部长许宝琨昨天表示,更多的捐款将使罕见病基金(RDF)能够为患有罕见病的儿童提供更多的治疗和昂贵的药物。

他补充说,政府将继续将每一新币捐款与3新币相匹配,这将有助于确保更多需要治疗的人获得帮助,并为此支付费用。

预计今年将向需要治疗的人发放150万新币。对于相同数量的患者,这比上一个财政年度增加了50%。

许博士在国会回应陈慧玲女士(东海岸GRC)关于RDF涵盖更多疾病和药物的呼吁时表示,该基金支持针对罕见遗传病的高成本、挽救生命的治疗,这些疾病的药物具有经验证的治疗效果,并可大幅度延长患者的寿命。

他说,这反过来有助于维持患者的生活质量。它还必须合理定价。

他说,两年前成立的RDF是一个捐赠基金,以确保产生的利息用于资助治疗,并确保参与该计划的患者在未来将继续得到支持。

陈女士在休会动议中表示,截至4月,该基金已向7名受益人提供了援助。

她补充说,有2000多名新加坡人患有罕见疾病。她说,治疗和药物治疗每月可能花费数万新币,加起来每年超过50万新币。

作为回应,许博士说,这些患者中的大多数都存在无法治疗的遗传缺陷,并且预期寿命可能因生活质量差而受到限制。有时,他们的条件有相应的处理,成本相对较低,并由现有计划覆盖。

陈女士说,公司仍然可以提供医疗保险,管理费用更高,可持续的保费,并考虑提供更高的共同支付条件,为那些罕见疾病。

“为了帮助他们,是否可以探索RDF以部分抵消保险费成本?”她问道。

许博士说,私人保险公司必须在提供更全面的保险范围、确保保费的可承受性以及保险基金的可持续性之间取得平衡。

但他补充说,一些保险产品,如综合盾牌计划,除非先有条件,否则不排除罕见疾病。MediShield人寿保险从出生起就覆盖所有新加坡人,不排除疾病。

许博士支持陈女士关于增加捐款的呼吁,表示这是该基金能够帮助更多罕见疾病患者的关键所在。

然而,吸引捐款并非易事,他补充道。

他说:“RDF委员会及其设在KK妇幼医院的秘书处正在加倍努力筹集资金。它已经并将继续接触高净值个人、基金会以及公司赞助商。”

他补充说,渴望帮助为RDF筹集资金的议员应该向他了解更多信息。

政府向罕见疾病基金捐赠的每一新币将与之相匹配。

预计今年将为需要治疗的患者发放什么,与去年相同数量的患者相比,增加了50%。

发布于 2021-08-15

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